Auspiciada por la Facultad de Medicina de la UNLP con el objetivo de formar a estudiantes de grado en esta problemática que, sólo en Argentina, afecta a más de 4 millones de personas.
Las Enfermedades poco frecuentes (EPF) han evolucionado desde lo que constituía un grupo limitado de dolencias desconocidas, sin diagnóstico y a menudo fatales, hacia una serie de condiciones que pueden ser diagnosticadas y en muchos casos son tratables. Según datos oficiales, sólo en Argentina las padecen más de 4 millones de personas, de las cuales el 40% se encuentra en la provincia de Buenos Aires.
"El primer punto de movilización fueron los mismos pacientes, porque al no encontrar respuestas en el sistema de salud se empezaron a juntar, hay muchos con enfermedades pocos frecuentes. Empiezan a visilibilizar, por eso tiene tanta fuerza este movimiento", explica el doctor Cesar Crespi, responsable docente de la Cátedra de Enfermedades Poco Frecuentes de la Facultad de Medicina de la Universidad Nacional de La Plata.
En charla con Los Mundos Posibles, Crespi detalla que "las EPF también tienen otros sinónimos, se las puede encontrar como Enfermedades Raras, Enfermedades Minoritarias, Enfermedades Huérfanas, nosotros preferimos llamarla poco frecuentes y se definen en base a un número estadístico, que se define con un paciente tenga la enfermedad con una prevalencia menor a una cada dos mil habitantes entraría en esta categoría".
Según explican desde la cátedra diagnosticar una EPF es difícil ya que hay numerosos factores que dificultan tanto su reconocimiento clínico como la realización de exámenes complementarios. Entre ellos, la gran heterogeneidad genética, que es una de las bases de la variabilidad clínica y bioquímica.
Sobre la base de información para tener los casos registrados, Crespi señala que "hoy hay un Registro Nacional de EPF donde cargamos los datos, para tener un número que se acerque a la realidad argentina",
La cátedra fue aprobada en abril de 2021 por Resolución por el Consejo Académico y en agosto comenzaron a dictarse la clases. Este 2022 ya tiene a la segunda camada de estudiantes cursando la especialidad.
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